Найважливіше про психічне здоров'я
Хочу допомогти близьким

Колискові для Олекси. «Я з іншої планети Земля».

{{ slide + 1 }} / {{ sCount }}

Cоломія Чубай, мама космічного хлопчика, мисткиня, артменеджерка

Все почалося з хлопчика Олекси, коли його Космічний корабель розбився в Пустелі, а я його народила. Коли Олексі було 3 рочки, він сказав: «Знаєш, мій космічний корабель впав ТИСЯЧІ років тому на Землю. Я майже помер, але мене ти народила. Ма, я прийшов врятувати цей світ, а потім я далі полечу на свою Планету». Якось він кричав багато годин, і я не знала, як заспокоїти дитя і почала співати колискову своєї бабці: «Ой ходить сон біля вікон». Олекса попросив: «Мама, па сє», і так я збагнула, що колискова має здатність заспокоювати і зцілювати.

Олекса поводився не дуже звично. Він мав зацикленості, наприклад, бив себе або пальчиками стукав, розкладав у певній послідовності іграшки, їв з виделок певного кольору картоплю певного розміру, не дай Бо я пересмажу чи недосмажу, чи поріжу не так, як йому треба. Олексі подобався підсмажений у тостері хліб певного виду. Він одягався у певній послідовності або носив лиш один светрик із замочком…певної форми. Олекса не дивився в очі, коли до нього віталися, кричав, викидав їжу. А коли йому бувало погано, він підходив до стіни і просто бився об неї головою або бив себе.  У гостях син сидів під столом і бавився з Lego, на свої Дні народження він зачиняв дітей у туалеті і ніколи не їв святковий торт, кричав на всіх, коли йому дарували не ті подарунки…

Так почалася наша історія з аутизмом і проєкт “Колискові для Олекси” про те, як ми з Олексою соціалізовувалися, вчилися і росли, щоб піти у звичайну школу, їздити у дитячі табори і мати друзів! Так, нас виганяли зі школи, не хотіли кликати в гості, а няні від нас відмовлялися, проте завжди знаходилися люди, котрі просто любили Олексу й мене і нам допомагали. Для того, щоб Олекса не мав бажання «полити водичкою і спалити цей світ», потрібно багато щоденної  праці не лише з психологами, логопедами, поведінковими терапевтами, а й  чимало праці моєї над собою як мами. Ми з сином обоє вчимося і далі любити та приймати цю планету Земля і хочемо, щоб вона прийняла нас.

Олексі вже 12. І я пізнала два світи.  В одному з них мені кажуть: «ти – погана мама, іди відмолюй свої гріхи в монастир, твоя дитина – невихована, зроби щось зі своєю дитиною, бий свою дитину, якщо вона не їсть, ламай його, бо він тобі вилізе на голову». У другому світі, який мені пощастило пізнати, мене розуміють та підтримують. У ньому дітей не б’ють, а з ними домовляються, їх не «ламають», а з ними ведуть діалог, заохочують словами «молодець» та «чудесна дитина». Завдяки цьому ми повноцінно живемо, коригуючи поведінку дитини і працюючи над собою.

Корекція поведінки дитини з психотерапевтом

Олекса не ділився іграшками, кидався в гостей їхніми подарунки і обзивав їх. Відповідно психотерапевт вчила Олексу – ділитися. Наприклад, у нас був ящик з іграшками для гостей і він його виносив діткам, якщо йому не подобався подарунок, вони придумали схему, що Олекса буде скидати гостям бажаний подарунок в певній ціновій категорії або гості будуть дарувати кошти, щоб не тривожити Олексу. Олексу вчили висловлювати вдячність  – це йому вже було 6 або 7 років…бо він просто всіх посилав на три букви: «Я вирішив бути злий, бо злим людям легше живеться на світі». І ми з поведінковим терапевтом намагалися зробити так, щоб Олекса обрав все ж таки стежку добра.

Ми живемо у Львові. Зараз Олекса навчається у Школі Східних мов та Єдиноборств «Будокан». Займається айкідо, кендо, кендютсу, вивчає японську, польську та англійські мови. Нам важко дався перехід у старшу незнайому школу. Олекса дуже мене просив перейти на індивідуальне навчання, але я сказала, що дуже багато зусиль ми разом доклали до соціалізації, тож спробуємо влитися в нову школу (5 клас). Діти булили Олексу, він відповідав агресією, нам дуже допоміг директор школи та шкільний психолог. До школи також приходила психотерапевт Олекси, котра окремо читала дітям лекції про іншість та прийняття, і таким чином все заспокоїлося. У 6 класі Олекса вже має гарний контакт із усіма дітьми у класі. Олексі важко даються гуманітарні науки. Йому складно вчитися загалом, він гіперболізовано реагує на запахи та звуки. Тож іноді відключається та «вилітає» на свою планету, щоб подивитися там мультики і таким чином не бути присутнім головою у класі, а лишень тілом. Ну і приносить відповідно низькі дуже оцінки додому. А іноді бувають дні, коли Олекса дуже активний на уроках і всі завдання виконує гарно. Вчителі знають про те що в Олекси РАС, і якщо є проблеми, то завжди є зв’язок зі мною чи Олексиним психотерапевтом.

Олекса є великим фанатом LEGO, у нас кілька скринь вдома з конструкторами. Раніше він любив ходити на гурток з робототехніки, але там змінили викладача, а Олекса дуже прив’язується до людей, тому він не зміг далі ходити на заняття. Зараз Олекса дуже любить айкідо та кейджутсу, навіть купив додому собі японського меча і робить вправи. Олекса називає себе геймером і може кілька годин просидіти у грі, веде свій youtube-канал і активний у соцмережах.

Кожного разу в Олекси різні відповіді на питання: «Ким ти хочеш стати у майбутньому?». Останньою відповіддю було  – наглядачем Маятника. Нещодавно мій син пішов у музей «Копальня кави», де зацікавився виробництвом кави, і звідтоді він почав молоти ручною кавомолкою каву зранку вдома і продавати у школі. За виручені кошти купував бездомним котам корм і годував їх, поки ішов зі школи додому. Але найбільша його мрія, як він сказав, це: «Ма, я хочу створити для людей, які втратили ноги чи руки, чи навіть все тіло, роботів, які зможуть носити їхню голову і допомагати, ну і ще таку невидиму кулю, яка буде їх захищати від всього…ну від комарів, чи мошок, чи вогню, чи якщо машина на них наїде…це така куля-відбивач».

Як ми з Олексою проводимо час разом

Разом з Олексою ми ловимо Покемонів, гуляємо і у нас є батли у Pokemon go. Ми з сином багато розмовляємо і дуже близькі. Любимо дивитися разом кіно. Процес вибору фільму –  дуже складний, він може тривати зо три години … У нас різні смаки, Олекса любить хорори, а я – ні. Тож ми домовляємося, що спочатку дивимося його кіно, а потім – моє, іноді це закінчується нічим.

Я багато сміюся, іноді смішу Олексу, це йому не подобається, і він починає себе бити по обличчю і казати: «Дурне тіло не смійся, мій мозок тобі наказує не сміятися, а ти мене не чуєш». Вчили Олексу не бити себе, коли рівень злості досягав за шкалою 8-9 балів… то Олекса мав пір’ячко, на яке дмухав або гладив себе по обличчю і таким чином заспокоювався. Методик маса.

Найщасливіший день у моєму житті

Найщасливішим днем у моєму життя є той день, коли медики сказали мені, що Олекса сам задихав без апарату. Він народився і перестав дихати. Його місяць тримали під апаратом штучного дихання і кілька разів пробували відключити, але даремно. І якось лікарка задзвонила і сказала, що він дихає, і нарешті я Олексу змогла взяти на руки і притулити до себе майже за місяць часу – це був найдивовижніший день і подарунок на Миколая.

Робота над собою

Я – співачка, артменеджерка, художниця, вже 17 років є Головою правління Громадського Об’єднання «Вірменська – 35» (Мистецьке Об’єднання «Дзига». Маю свій музичний гурт, багато концертую, придумую та організовую різні українські або міжнародні мистецькі проекти та соціально-культурні концерти і фестивалі. Пишаюся проектом «Колискові для Олекси», Грицько Чубай «П’ятикнижжя», Чубай.Україна.Любов.POETY. Багато займаюся благодійністю. За фахом я – іспанський філолог і перекладач. У Вікіпедії про мене можна прочитати більше.

Я не маю підтримки від рідних чи чоловіка. Є друзі. І дуже підтримують люди, котрі приходять на концерти та їхні коментарі у соцмережах. Але дуже важливо і для себе самої стати підтримкoю. Я багато медитую, працюю над собою і читаю фахову психологічну літературу, це теж дуже підтримує.

Олекса ріс і я теж росла з ним – почала говорити вголос про наш аутизм і як ми з ним живемо, почала розповідати про наш досвід  розгубленим батькам. Я знала як їм, коли вони вперше дізнаються про діагноз. На жаль, ще років 3-4 тому у нас було мало фахових статей і мало інформації про те,  як жити з аутизмом.

Тепер до мене звертаються батьки, які лише дізналися про діагноз або ті, які вже дуже багато років з ним живуть і чекають, що їхня дитина «переросте», а також батьки, які вже втомилися, бо працюють, але, на їхню думку, без результату. Цим батькам просто треба поговорити, відчути, що їх розуміють, дати надію. Я розповідаю їм про наш шлях з Олексою та свою терапію. Адже головне розірвати коло – те, як з нами поводилися наші батьки і не переносити це на виховання власних дітей.

Разом з Оленою Лажневською, матір’ю дитини з алалією ми проводимо безкоштовні вебінари та ділимося своїм позитивним досвідом з людьми, котрі не готові іти на терапію.

{{ slide + 1 }} / {{ sCount }}